¿Qué es una discapacidad física?
Las discapacidades físicas pueden afectar, temporal o permanentemente, a la capacidad física o a la movilidad de una persona.
Las causas de las discapacidades físicas son diversas, pero pueden ser trastornos hereditarios o genéticos, enfermedades graves y lesiones.
Tipos de discapacidades físicas
Lesión cerebral adquirida
Las lesiones cerebrales adquiridas se deben a daños que se producen en el cerebro después del nacimiento. Pueden deberse a una gran variedad de factores, como un golpe en la cabeza, un derrame cerebral, el alcohol o las drogas, una infección, una enfermedad como el sida o el cáncer, o por falta de oxígeno.
Es habitual que muchas personas con una lesión cerebral tengan problemas para procesar información, planificar y resolver problemas. También pueden experimentar cambios en su comportamiento y personalidad, en sus capacidades físicas y sensoriales, o en su pensamiento y aprendizaje.
Los efectos de las lesiones cerebrales y las discapacidades que provocan pueden ser temporales o permanentes.
Lesión en la médula espinal
La columna vertebral puede lesionarse si se aplica demasiada presión y/o si se interrumpe el suministro de sangre y oxígeno hacia la médula espinal. Cuando la médula espinal se lesiona, se produce una pérdida de funciones como la movilidad o la sensibilidad.
Para algunas personas, una lesión de la médula espinal da lugar a una paraplejía (pérdida de las funciones que se encuentran por debajo del tórax), mientras que para otras da lugar a una tetraplejia (pérdida de las funciones que se encuentran por debajo del cuello).
Los accidentes, en su mayoría causados por accidentes de tráfico y caídas, representan un alto porcentaje de las lesiones en la columna vertebral. Otras causas son el cáncer, la artritis, las infecciones, los coágulos de sangre y las enfermedades degenerativas de la columna vertebral.
Además de afectar a la capacidad de movimiento por la parálisis, puede afectar a muchas áreas del cuerpo de una persona, como los sistemas cardiovascular y respiratorio, la función de la vejiga y el intestino, la temperatura y las capacidades sensoriales.
Algunos mitos sobre las lesiones medulares o en la columna vertebral
- Las lesiones medulares no se pueden tratar
Una atención médica y una rehabilitación adecuadas son fundamentales para la calidad de vida después de una lesión medular.
Además de la atención médica especializada y multidisciplinar y de la fisioterapia y la terapia ocupacional, los lesionados medulares pueden necesitar sillas de ruedas, sistemas de elevación, rampas y equipamiento para el baño -entre otros sistemas de apoyo- para poder seguir recuperándose en casa.
Todo esto cuesta dinero, y la cantidad necesaria generalmente aumentará a lo largo de la vida.
- El progreso de la rehabilitación depende de la edad.
Cada lesión medular es diferente, y su capacidad para progresar en la rehabilitación depende de muchos factores, como el tipo y la gravedad de la lesión, la atención médica disponible, el apoyo social prestado y muchas otras variables personales. Sin embargo, su edad no determina su destino, y muchas víctimas de lesiones medulares que son mayores experimentan grandes progresos con la rehabilitación.
- Todas las víctimas de lesiones medulares experimentan una parálisis permanente y total.
De nuevo, cada lesión medular es diferente, y cada sobreviviente de una lesión medular tiene una historia única y un camino hacia la máxima recuperación. Aunque los sobrevivientes de lesiones medulares suelen sufrir una pérdida de movilidad o de funciones sensoriales, existe un amplio espectro en los niveles de deterioro. La parálisis no es necesaria para tener una lesión medular grave.
Espina bífida
La espina bífida es la formación incompleta de la columna vertebral y la médula espinal en el útero. Puede hacer que la médula espinal y los nervios queden expuestos en la superficie de la espalda, en lugar de estar dentro de un canal de hueso rodeado de músculo.
Las personas con espina bífida sufren una serie de discapacidades físicas de leves a graves, como parálisis o debilidad en las piernas, incontinencia intestinal y urinaria, hidrocefalia (demasiado líquido en las cavidades cerebrales), deformidades de la columna vertebral y dificultades de aprendizaje.
La causa de la espina bífida no se conoce bien, pero es probable que se deba a factores genéticos y ambientales. Se ha comprobado que la ingesta adecuada de ácido fólico por parte de la madre al principio del embarazo es un factor importante para evitar que el niño desarrolle espina bífida.
Parálisis cerebral
La parálisis cerebral suele deberse a una lesión en el cerebro en desarrollo antes o durante el nacimiento, causada por una reducción del suministro de sangre y la falta de oxígeno en el cerebro.
Las enfermedades durante el embarazo, como la rubéola, las lesiones accidentales en el cerebro, la meningitis en niños pequeños y el nacimiento prematuro también pueden ser causas.
Las personas con parálisis cerebral pueden experimentar debilidad, dificultad para caminar, falta de control muscular, problemas de coordinación, movimientos involuntarios y otros síntomas.
¿Sabías que casi 17 millones de personas en todo el mundo tienen parálisis cerebral?
Aunque la parálisis cerebral (una discapacidad que afecta al movimiento, el tono muscular y la postura) es bastante común, sigue habiendo muchos mitos sobre ella.
Mito nº 1: La parálisis cerebral se puede heredar de la familia
A veces se pueden heredar ciertas enfermedades de los padres, pero la parálisis cerebral no es una de ellas. De hecho, cualquier vínculo en la familia suele deberse a que ciertas afecciones se transmiten de generación en generación (por ejemplo, una afección cardíaca puede aumentar el riesgo de parálisis cerebral), no a la discapacidad en sí.
En cambio, la parálisis cerebral suele producirse cuando hay una lesión en el cerebro en desarrollo antes o durante el nacimiento, debido a un bajo suministro de sangre y oxígeno a zonas del cerebro.
Esto puede ocurrir por muchas razones, como un parto complicado, enfermedades durante el embarazo como la rubeola o la varicela, una lesión en el cerebro por una caída, meningitis en niños pequeños y partos prematuros.
Mito nº 2: La parálisis cerebral sólo se produce al nacer
Mucha gente piensa que es imposible desarrollar una parálisis cerebral más tarde en la vida – es cierto que para la mayoría de las personas con parálisis cerebral, su discapacidad se debió a una lesión cerebral durante el embarazo de su madre, o a una causa previa a su primer mes de vida.
Sin embargo, para un pequeño número de personas, la parálisis cerebral se desarrolló más tarde, a menudo debido a una infección como la meningitis o la encefalitis, un accidente cerebrovascular o una lesión grave en la cabeza.
Mito nº 3: La parálisis cerebral empeora con el tiempo
Es muy común que la gente piense que la parálisis cerebral empeora con la edad; la verdad es que, aunque es permanente, no empeora.
Pero, como ocurre con muchos de nosotros, a medida que una persona con parálisis cerebral envejece, sus síntomas pueden ser más pronunciados; por ejemplo, sus músculos pueden volverse más rígidos.
Aunque la parálisis cerebral no tiene cura, hay muchos tratamientos y estrategias de gestión que pueden ayudar. La fisioterapia o la cirugía pueden ayudar a alargar los músculos, los movimientos del niño pueden mejorarse practicando las habilidades motoras, e incluso puede inyectarse Botox en los músculos para ayudar a la espasticidad (término médico que significa que ciertos músculos se contraen continuamente).
Mito nº 4: Todas las personas con parálisis cerebral tienen una discapacidad intelectual
La parálisis cerebral afecta principalmente al movimiento y la postura. Pero como junto a la parálisis cerebral pueden producirse otras discapacidades, la gente suele suponer que las personas que la padecen tendrán también una discapacidad intelectual. Pero no es así. Sólo el 50% de las personas tienen un nivel de discapacidad intelectual que puede variar de leve a grave.
Mito nº 5: Los niños con parálisis cerebral no pueden comunicarse
Como la parálisis cerebral puede afectar a los músculos que rodean la boca y la lengua, es cierto que a algunas personas con parálisis cerebral les resulta más difícil hablar, y 1 de cada 4 niños no podrá comunicarse mediante el habla.
Pero esto no significa que no puedan comunicarse con los demás: hay muchas otras formas de comunicarse, como el lenguaje de signos, los tableros de comunicación y la tecnología de asistencia. Un terapeuta del habla o logopeda puede ayudar a los niños y a sus familias con cualquier dificultad de comunicación.
Fibrosis Cística (FQ)
La fibrosis quística (FQ) es una enfermedad genética hereditaria que afecta a los sistemas respiratorio, digestivo y reproductor del organismo.
Afecta específicamente a las glándulas mucosas y sudoríparas del cuerpo, provocando que la mucosidad sea espesa y pegajosa. En el caso de los pulmones, esto puede obstruir los conductos de aire y atrapar bacterias, causando daños en los pulmones e infecciones recurrentes.
Los efectos de la fibrosis cística en otras partes del cuerpo provocan otros síntomas, como infecciones sinusales, daños en el hígado, diabetes, crecimiento deficiente, diarrea e infertilidad.
Las personas con FQ también pueden tener niveles bajos de sal en el cuerpo, lo que provoca problemas como fatiga, calambres y deshidratación.
Mito nº 1: Todos los portadores desarrollarán fibrosis quística o la transmitirán a sus hijos
El hecho de que una persona sea portadora del gen de la FQ no significa que realmente tenga FQ ni que vaya a transmitirla a sus hijos. Para que un niño herede la FQ, ambos padres deben ser portadores. Si ambos padres son portadores, hay un
25% de posibilidades de que el niño tenga FQ
50% de posibilidades de que el hijo no tenga FQ pero sea portador (lo que significa que podría transmitir el gen a sus propios hijos)
25% de posibilidades de que el niño no tenga FQ y no sea portador (Better Health Channel).
De los portadores del gen de la FQ, aproximadamente el 80% no sabe que es portador. Como la mayoría de la gente no lo sabe, a menudo nacen bebés sin que los padres hayan considerado la posibilidad.
Si tiene alguna duda sobre el gen de la FQ, las pruebas modernas pueden identificarlo.
Mito nº 2: Los niños con fibrosis quística no llegarán a ser adultos
Como ocurre con muchas enfermedades y discapacidades, los avances de la ciencia médica han hecho que la fibrosis quística fuera mucho más limitante hace 5 o 6 décadas que en la actualidad.
No obstante, es una enfermedad grave y actualmente no tiene cura, pero existen tratamientos que ayudan a ralentizar su progresión. Dependiendo de la gravedad de la fibrosis quística y de su tratamiento, muchas personas pueden vivir hasta los 30 años, y algunas hasta los 40 y 50.
Mito nº 3: Sólo los caucásicos padecen fibrosis quística
Es cierto que hay más personas de ascendencia nórdica portadoras del gen de la FQ que de otras razas.
Lo cierto es que todas las razas pueden ser portadoras del gen de la FQ, o pueden heredar la discapacidad por sí mismas (Clínica Mayo).
Mito nº 4: La fibrosis quística es contagiosa
Esta es una idea errónea muy común que no podría estar más lejos de la verdad. La fibrosis quística es únicamente genética, pero como un síntoma común es la tos prolongada, se ha creado la creencia de que puede transmitirse como el resfriado común o la varicela.
Es imposible “contagiar” la FQ y no se puede desarrollar la enfermedad simplemente por tocar o estar cerca de alguien que la tenga.
Epilepsia
La epilepsia es una enfermedad neurológica en la que una persona tiene tendencia a sufrir convulsiones recurrentes debido a una repentina actividad eléctrica en el cerebro. Las convulsiones pueden provocar movimientos inusuales, sensaciones extrañas, un cambio en el comportamiento de la persona o la pérdida del conocimiento.
Las causas de la epilepsia no siempre se conocen, pero las lesiones cerebrales, los accidentes cerebrovasculares, el cáncer, las infecciones cerebrales, las anomalías estructurales del cerebro y otros factores genéticos pueden causar epilepsia.
Hay muchos tipos diferentes de epilepsia y la naturaleza y gravedad de las crisis que experimentan las personas puede variar mucho. Algunas personas pueden controlar sus crisis con medicación y la enfermedad no es de por vida para todas las personas.
Con 100 millones de personas que viven con epilepsia en todo el mundo, creemos que es muy importante que la gente entienda esta enfermedad.
Mito nº 1: Todas las convulsiones son iguales
No es cierto. La verdad es que la epilepsia afecta a todo el mundo de forma diferente. En algunos casos, las personas que experimentan un ataque están inconscientes, y en otros no. A veces las personas tiemblan o se sacuden, y otras no.
En realidad, hay hasta 40 tipos diferentes de convulsiones, con síntomas que van desde una mirada perdida, adormecimiento y hormigueo, un cambio repentino de humor, hasta movimientos involuntarios o convulsiones.
La frecuencia de las convulsiones también varía enormemente, ya que algunas personas tienen que gestionarlas a diario, mientras que otras pasan años entre episodios. Además, para algunos, las convulsiones pueden controlarse fácilmente con medicación, pero para otros no es tan fácil.
Mito nº 2: Todas las personas con epilepsia nacen con ella
La realidad es que la epilepsia puede desarrollarse en cualquier etapa de la vida; algunas personas no experimentan su primera crisis hasta la mediana edad o más tarde.
Es cierto que algunos tipos de epilepsia son hereditarios, pero los expertos han identificado otras causas como los traumatismos craneales, los tumores cerebrales, los accidentes cerebrovasculares y las enfermedades infecciosas (como la meningitis).
Sin embargo, la epilepsia sigue siendo un misterio, ya que se desconoce la causa en el 50% de los casos.
Tampoco es necesariamente un trastorno de por vida. Algunos niños superan la enfermedad, y más del 70% de las personas que viven con epilepsia son capaces de liberarse de las convulsiones con la medicación, a menudo en los cinco años siguientes al diagnóstico.
Mito nº 3: Cuando tienes un ataque, puedes tragarte la lengua
Este es uno de los mitos más comunes, pero en realidad es imposible tragarse la lengua hagas lo que hagas (¡está anclada al fondo de la boca por una membrana mucosa!).
Pero si alguien tiene un ataque, hay que asegurarse de que su lengua no bloquea las vías respiratorias, sobre todo si está tumbado de espaldas. Otro peligro que hay que tener en cuenta es que las personas se ahoguen con sus propios fluidos, como la saliva y el vómito.
¿Significa esto que debes forzar algo en su boca para mantener las vías respiratorias libres? Eso es un gran no. Esa es una buena manera de astillar los dientes, perforar las encías o incluso romper la mandíbula de alguien, así que ni siquiera vayas por ahí. Lo que debes hacer es poner a la persona de lado (también conocida como posición de recuperación) tan pronto como deje de sacudirse, o inmediatamente si tiene comida, líquido o vómito en la boca.
Mito nº 4: Si alguien tiene una convulsión hay que sujetarlo
Olvídate de lo que has visto en la gran pantalla, no debes (¡repetimos que no!) sujetar a alguien mientras tiene una convulsión. Nada de lo que puedas hacer detendrá una convulsión. De hecho, puede ocurrir lo contrario: sujetar a alguien podría incluso agravarla o lesionarla.
Entonces, ¿qué debe hacer en su lugar? Si la persona se encuentra en un entorno seguro, puedes dejar que se mueva o camine. Sólo debes mover a alguien que esté sufriendo un ataque si se encuentra en un lugar peligroso (como en una carretera, o cerca de unas escaleras o una piscina).
Mito nº 5: Todas las personas con epilepsia no deben mirar luces intermitentes
Las luces como las de los videojuegos, los televisores de parpadeo rápido, las luces estroboscópicas o el parpadeo del sol pueden desencadenar convulsiones, pero en realidad es bastante raro (sólo un 3% de las personas con epilepsia tienen fotosensibilidad) y es mucho más común en niños o adultos jóvenes.
Pero incluso para las personas con epilepsia fotosensible, las condiciones de luz tendrían que ser bastante específicas para desencadenar un ataque. Pero si alguien con epilepsia es sensible a la luz, es posible que deba tomar algunas precauciones adicionales.
Entonces, ¿hay otras cosas que puedan desencadenar un ataque? Los desencadenantes de la epilepsia varían de una persona a otra, pero hay algunos comunes, como el estrés, el alcohol, la falta de sueño y no tomar la medicación prescrita.
Esclerosis múltiple (EM)
La EM se produce cuando la envoltura de mielina – tejido protector que rodea las fibras nerviosas del cuerpo- se daña, provocando manchas o cicatrices aleatorias. Las cicatrices pueden interferir con los mensajes enviados a través del sistema nervioso central, afectando al cerebro, los nervios ópticos y la médula espinal.
Los síntomas de la EM son muy variados, pero pueden incluir fatiga, pérdida de control motor, hormigueo, entumecimiento, alteraciones visuales, pérdida de memoria, depresión y dificultades cognitivas.
El progreso y la gravedad de la EM pueden ser difíciles de predecir: puede progresar muy lentamente en una persona, pero desarrollarse rápidamente en otra.
Mito nº 1: La EM es una sentencia de muerte
El hecho de que a una persona se le diagnostique EM no significa que sus días estén contados. La verdad es que las personas con EM pueden vivir casi tanto tiempo como las que no tienen esta discapacidad.
Aunque todavía no existe una cura, hay varios tratamientos eficaces que pueden ralentizar su progresión y reducir los síntomas. Con estos tratamientos, los enfermos de EM pueden llevar una vida muy plena y activa.
Muchas personas con EM vivirán al menos hasta mediados de los 70 años, lo que supone sólo 6 ó 7 años menos que la esperanza de vida australiana de 82 años (Instituto Australiano de Salud y Bienestar).
Mito nº 2: Todos los casos de EM son iguales
No es cierto. Todos y cada uno de los casos de EM son diferentes. Por ello, la enfermedad puede ser muy imprevisible: puede progresar muy lentamente en una persona, pero desarrollarse rápidamente en otra.
Por ejemplo, una persona puede experimentar un ligero entumecimiento de la mano sólo una vez en su vida, mientras que otra puede sentirse extremadamente fatigada, experimentar una pérdida de visión o tener una parálisis en un corto espacio de tiempo.
La mayoría de las personas con EM suelen experimentar brotes de síntomas, con largos intervalos entre ellos. Sin embargo, otras personas pueden tener una forma de la enfermedad en la que sus síntomas empeoran gradualmente a lo largo de los meses y años.
“No se puede ni siquiera mirar a los miembros de la familia que tienen EM para decir que así es como se comportará mi EM. La EM varía de una persona a otra, e incluso dentro de una misma persona”, dijo a la revista Health Carrie Lyn Sammarco, del Centro de Atención Integral de la Esclerosis Múltiple del Centro Médico Langone de la Universidad de Nueva York.
Mito nº 3: Las personas con EM siempre necesitan una silla de ruedas
Como explica el mito nº 2, cada caso de EM es diferente y el curso que toma puede ser muy difícil de predecir. Algunas personas pueden necesitar una silla de ruedas u otros dispositivos de asistencia a lo largo de su vida, pero la mayoría no lo hará.
Gran parte de la investigación actual sobre la EM se centra en frenar la progresión de la enfermedad, y la buena noticia es que un enorme 90% de las personas sólo presentan un nivel mínimo de discapacidad cinco años después del diagnóstico (MS Foundation).
Se calcula que incluso 20 años después del diagnóstico, sólo un tercio de las personas (que no reciben tratamiento) necesitarán usar una silla de ruedas (MS Foundation).
Distrofia muscular
La distrofia muscular es un grupo de trastornos genéticos que conducen a una debilidad progresiva e irreversible y a la pérdida de masa muscular. Hay más de 30 tipos diferentes de distrofia muscular, y cada uno tiene una causa distinta.
Los signos y síntomas pueden ser muy variados, pero pueden incluir dificultad para caminar, problemas para respirar o tragar, restricción en el movimiento de las articulaciones y problemas cardíacos y de otros órganos.
Los síntomas del tipo más común de la enfermedad aparecen en la infancia, sin embargo, otros no se manifiestan hasta la mediana edad o más.
Síndrome de Tourette
El síndrome de Tourette es un trastorno neurológico que consiste en vocalizaciones, sonidos y movimientos involuntarios y repetitivos llamados Tics. Estos tics son neurológicos, no conductuales, lo que significa que una persona con síndrome de Tourette no puede controlarlos.
Los tics vocales pueden incluir el olfateo, el carraspeo, el chasquido de la lengua, los gruñidos o, más raramente, la emisión de palabras o frases socialmente inaceptables. Los tics motores pueden incluir el parpadeo de los ojos, encogimiento de hombros, sacudidas de la nariz, movimientos de la cabeza, expresiones faciales, tocar objetos o personas, dar vueltas, imitar las acciones de otra persona o saltar.
El síndrome de Tourette suele diagnosticarse entre los 2 y los 21 años de edad. No se sabe exactamente qué causa el síndrome de Tourette, pero es probable que sea una combinación de factores genéticos, ambientales y neuroquímicos (sustancias químicas del cerebro).
Mito #1. Todas las personas con síndrome de Tourette gritan palabras malsonantes
Una idea errónea muy común es la de que las personas con síndrome de Tourette son propensas a proferir insultos y gestos obscenos incontrolables. Y esto tiene sentido, ya que la cultura popular ha recogido una visión estigmatizada del trastorno mostrada en el cine y la televisión.
Sin embargo, el psicólogo clínico Douglas W. Woods explica en Psych Today que sólo entre el 10 y el 15% de las personas con este trastorno experimentan este tipo de síndrome de Tourette, llamado coprolalia.
Es mucho más probable que los tics vocales sean ruidos como olfatear, carraspear, chasquear la lengua y gruñir.
Si alguien tiene coprolalia, puede repetir una palabra o frase socialmente inaceptable, sin embargo para otros puede ser desencadenado por algo en su entorno. Este desencadenante ambiental puede dificultar bastante las cosas para una persona, como por ejemplo si utiliza un término racista o sexista al conocer a alguien por primera vez.
Mito nº 2. Las personas pueden controlar sus tics si se lo proponen
Los tics son involuntarios, pero pueden tratarse mediante terapia conductual. Pero esto no es tan así por más que la persona se esfuerce.
Los tics suelen tener altibajos, y mediante técnicas como la concentración en otras cosas, las personas pueden ‘retrasarlos durante breves periodos de tiempo. Sin embargo, lo que mucha gente no sabe es que es imposible detener un tic, y finalmente la persona tendrá que permitir que se produzca, a menudo con más intensidad.
Las personas que padecen esta enfermedad suelen sentir un impulso antes de que se produzca el tic. Esto se ha descrito como un aumento de la tensión o la presión, similar a la sensación de necesidad de estornudar, picar o parpadear si hay algo en el ojo. Cuando la persona decide liberar el tic, alivia la tensión, igual que si se rascara un picor.
Mito nº 3. El síndrome de Tourette afecta a la inteligencia
Una persona con síndrome de Tourette simplemente tiene una condición neurológica, y no afecta a la inteligencia de una persona. Sin embargo, algunos niños con este trastorno pueden tener dificultades de aprendizaje, problemas de sueño y dificultades para controlar su temperamento.
También es frecuente que los niños con síndrome de Tourette tengan otras discapacidades, como el trastorno obsesivo-compulsivo (TOC) y el trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH).
La mayoría de las personas no necesitan ningún tratamiento o medicación a menos que sus tics sean especialmente graves o se interpongan en su vida cotidiana.
Sin embargo, los síntomas graves pueden interferir en la comunicación, el funcionamiento diario y la participación en situaciones sociales, por lo que existe una serie de terapias conductuales y medicamentos.
Enanismo
El enanismo es la baja estatura (crecimiento esquelético anormal) que puede estar causada por más de 300 condiciones genéticas o médicas. Generalmente se define como una estatura adulta de 4 pies y 10 pulgadas o menos, siendo la estatura media de alguien con enanismo de 4 pies (Mayo Clinic).
En general, hay dos categorías de enanismo:
Enanismo desproporcionado: en el que algunas partes del cuerpo son más pequeñas, mientras que otras son medias o superiores a la media.
Enanismo proporcional: cuando el cuerpo está medianamente proporcionado y todas las partes del cuerpo son pequeñas en el mismo grado.
Los niños con enanismo pueden experimentar un retraso en el desarrollo de las habilidades motoras, pero el enanismo no está relacionado con ninguna discapacidad intelectual.